Bất chấp chứng bệnh hiếm hành hạ, cô gái Mỹ vẫn thỏa chí “dịch chuyển”

Chứng bệnh hiếm gặp

Rachel Nasuti. Ảnh: Cater News,

Rachel Nasuti (27 tuổi, sống tại thành phố Sterling Heights, bang Michigan, Mỹ) từ nhỏ đã mắc chứng bệnh ly thượng bì bóng nước (EB) khiến cô phải rất vất vả đề có thể tự lập được.

Căn bệnh này khiến cho những hoạt động thường ngày rất bình thường như xách các túi thực phẩm cũng khiến cho da của Nasuti bị phồng rập và các ngón tay bị dính vào với nhau. Để tự bảo vệ bản thân trước nguy cơ bị nhiễm trung và các vết thương nghiêm trọng khác, mỗi ngày cô phải dành hàng giờ liên để một y tá cuốn một lớp băng gạc quanh người.

Việc da cực kỳ dễ bị tổn thương khiến cho cô gái này phải cầm mọi đồ vật bằng cả 2 cánh tay. Tất cả những thứ đơn giản với người đều lại trở nên khó khăn với cô gái trẻ.

Được biết, ly thượng bì bóng nước là một chứng bệnh hiếm, chỉ xảy ra trên 1/20.000 ca sinh. Hiện nay, vẫn chưa có bất kỳ phương thuốc hay biện pháp nào có thể điều trị dứt điểm căn bệnh này.

“Những người mắc EB rất khó có thể tự lập. Họ thường cần sự trợ giúp trong việc cuốn băng gạc và ăn uống hàng ngày” – tiến sĩ Lara Wine Lee thuộc trường Đại học Y tế South Carolina cho biết.

Vượt qua nghịch cảnh

Rachel Nasuti (trái) trong một lần đi du lịch. Ảnh: Cater News.

Bằng việc thay đổi môi trường xung quanh, Nasuti đã có thể đảm nhận công việc lái xe hẹn khám bệnh, đồng thời du lịch tới 7 bang khác của Mỹ, Anh, Pháp, Tây Ban Nha và một phần của châu Phi.

Không chỉ có vậy, bất chấp làn da “siêu nhạy cảm”, cô còn đi săm 14 bức hình trên thân thể của mình và tham gia nhiều hoạt động mạo hiểm như lướt ván hay cưỡi bò máy.

“Căn bệnh này (EB – PV) không thể ngăn cản tôi làm những gì mà tôi muốn làm. Nếu tôi muốn làm một thứ gì đó, tôi sẽ tìm ra cách để thích nghi với nó” – Nasuti chia sẻ. “Mọi người đều có mục tiêu mà mình muốn đạt được, không ai nên cảm thấy bất lực chỉ vì tình trạng sức khỏe không cho phép”.

Theo ST, để có thể sống tự lập, Nasuti đã “chỉnh sửa” căn hộ và xe hơi của mình. Ngoài ra, để có thể theo đuổi đam mê du lịch, cô thường cuốn thêm lớp gạc bảo vệ cho da của mình.

“Tôi yêu việc ‘dịch chuyển’. Chỉ cần được nhìn thấy thế giới, việc phải mất gấp 10 lần thời gian bình thường cho việc kiểm tra an ninh ở sân bay cũng không là gì” – Nasuti nói.

Khi nói về chứng bệnh của bản thân, cô gái trẻ dường như lạc quan hơn hầu hết những người đồng cảnh ngộ: “Mọi người gọi đây là căn bệnh tồi tệ nhất. Tôi thì không thấy thế vì tôi vẫn còn có thể làm được rất nhiều việc”.

Được biết, khi ở những nơi công cộng, cô thường bị mọi người “soi mói” vì làn da đầy vết phồng rộp của mình. Nhiều người còn cho rằng cô từng bị bỏng hoặc có điều gì đó kinh khủng đã xảy ra. Mỗi lần như vậy, cô đều phải tự giải thích về tình trạng của mình,

“Tôi không bao giờ lặng im mà đảm bảo rằng mỗi lần như thế, tôi đều lên tiếng. Khi mọi người cố đoán xem tôi đã trải qua chuyện gì, tôi sẽ quay lại và nói với họ rằng tôi có một chứng bệnh da bẩm sinh. Nếu bị nhìn chằm chằm vào mỗi khi đi đường, tôi sẽ nhìn lại hoặc mở lời chào họ” – Nasuti tự hào.