MS1705: Bé gái 5 tuổi nặng chưa đầy 10kg vì bạo bệnh

Tuấn Anh - Bảo Linh Thứ năm, ngày 02/03/2017 06:02 AM (GMT+7)
Chân của bé không thể đứng được, tay khó khăn để cầm nắm, những vết bóng nước trên da cứ lở loét, vết sau lan rộng hơn vết trước... Thân hình của một bé gái 5 tuổi cứ gầy gò ốm yếu và chỉ nặng chưa đầy 10kg.
Bình luận 0

Hình ảnh của bé Lê An Khanh (SN 2012, trú tại P425- A4, Tập thể Cơ khí, 129 Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, TP.Hà Nội) khiến cho chúng tôi không khỏi xót xa.

img

Bé Khanh luôn bị những vết bóng nước dày vò khiến thân hình em bị lở loét. 

Khi những hình ảnh của bé An Khanh được chia sẻ trên facebook, chúng tôi đã quyết định đến thăm bé vào một buổi sáng cuối xuân. Không biết có phải do không khí yên tĩnh của khu tập thể hay do sự đau đớn bởi những vết thương lở loét trên thân em mà tiếng khóc từ căn phòng nhỏ chừng 20m2 có thể khiến cho cả dãy nhà nghe thấy.

Và tiếng khóc ấy chỉ nghe thôi đã như muốn làm con người ta nao lòng.

Bố mẹ bé An Khanh quen và yêu nhau hơn 6 năm, khi bước sang năm thứ 7 thì tình yêu của họ đơm bông khi cả hai gia đình hợp ý để họ về cùng một nhà. Hạnh phúc ấy thêm đong đầy khi người mẹ biết tin mình mang thai. Và mùa xuân năm 2012, bông hoa ấy khai nhụy với cái tên rất đẹp Lê An Khanh.

Nhưng niềm hạnh phúc đó chưa kéo dài được lâu vì ngay sau khi sinh ra, bố mẹ An Khánh phát hiện bé có một đôi chân không bình thường.

“Chúng tôi phát hiện con bị bệnh từ lúc mới lọt lòng. Hai chân con từ đầu gối đến bàn chân đều không có da, chỉ có thịt đỏ hỏn và đang bị chảy máu. Lúc mình sinh con ở bệnh viện Phụ Sản thì bác sĩ nói chân con có vấn đề. Sáng hôm sau, đưa con sang bệnh viện Xanh – Pôn khám mới biết con bị ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” - chị Phạm Hồng Hà (mẹ bé Khanh) nghẹn ngào.

img

Đôi tay của bé cũng bị kết dính lại khiến bé khó cầm nắm đồ vật.

img

Sự lí lắc của bé lúc bên mẹ khiến cho bất cứ ai gặp đều thấy yêu quý và lại càng thêm xót thương.

Mặc cho những lời khuyên ngăn, giải thích của bác sĩ rằng bệnh bé Khanh đang mắc phải là một căn bệnh hiếm gặp và rất khó chữa trị bởi đó là lỗi cấu tạo gen da, bố mẹ bé vẫn không ngại đưa con đi khám, tìm thầy thuốc khắp nơi.

Là một người làm chính trên những chuyến tàu Bắc – Nam, chồng chị Hà đã xin làm ở nhà ga và khi biết con gặp căn bệnh quái ác, anh đã quyết định xin nghỉ việc hẳn để ở nhà đi tìm thầy, tìm thuốc.

Còn chị vì sức khỏe của con quá yếu nên luôn phải ở bên cạnh con để chăm sóc. Trong khi đó, đồ của bé dùng phải là thuốc băng, gạc... chuyên dụng mua từ nước ngoài về với chi phí đắt gấp nhiều lần trong nước. Mỗi ngày gia đình phải mất trên dưới 1 triệu đồng tiền thuốc thang cho bé, nên dần dần gia cảnh khó khăn, phải chạy vạy khắp nơi mượn tiền.

img

Chị Hà không giấu nổi giọt nước mắt khi nghĩ về con. 

Giờ đây, để có thêm tiền trang trải cho cuộc sống, lo cho con, hai vợ chồng chị thay nhau đi làm, chồng ngày ngày đi giao hàng chị ở nhà trông con. Chiều tối khi anh về, chị lại tranh thủ đi bán hàng thuê.

“Mỗi tiếng mình làm được 12.000 đồng còn chồng thì chạy giao hàng cũng chỉ bữa được bữa không. Mỗi ngày thuận cũng được mấy trăm nhưng ngặt nỗi tiền thuốc của con lại quá sức đến cả tiền triệu. Mình phải ki cóp lại gắng để lo cho con chứ không biết phải làm sao” – chị Hà tâm sự.

Khi nhìn cô con gái bé bỏng thỉnh thoảng lại líu ho hỏi han mẹ và đùa nghịch cùng đồ chơi chị Hà nghẹn lời: “Con gái mình năm nay cũng được 5 tuổi rồi. ở cái tuổi này các bạn bè con đã đi nhà trẻ lâu rồi, các bạn ý cũng đã tập viết, tập múa, tập hát rồi".

Nhìn những đứa trẻ vui đùa chị cũng rất thèm có con như thế. Nhiều lúc thấy tủi thân, thương con. Nhiều người cũng khuyên sau này chị gắng sinh thêm 1 bé nữa nhưng điều kiện gia đình không có, chị cũng sợ nên vẫn chưa dám nghĩ tới chuyện đó.

Mọi sự đóng góp cho bé Lê An Khanh xin gửi về địa chỉ chị Phạm Hồng Hà trú tại P425- A4, Tập thể cơ khí, 129 Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, TP Hà Nội. Hoặc Báo Nông Thôn Ngày Nay, Tòa nhà Báo Nông Thôn Ngày Nay lô E2, đường Dương Đình Nghệ, quận Cầu Giấy, Hà Nội qua số tài khoản 1506311002117-  Ngân hàng NNPTNT Tây Hồ, Hà Nội. Giúp đỡ xin ghi rõ ủng hộ bé Lê An Khanh.  Xin chân thành cảm ơn!

Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh là bệnh gì?

Trả lời trên báo chí về căn bệnh này, bác sĩ Nguyễn Tiến Dũng - trưởng khoa Nhi - bệnh viện Bạch Mai cho biết: Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (hay Epidermolysis Bullosa - EB) là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Thường khi trẻ bị bệnh này sẽ được điều trị ở khoa Da liễu.

Việc chăm sóc trẻ bị bệnh này vô cùng vất vả vì khi bị bệnh, da các bé rất mỏng manh, trẻ có thể tự làm mình bị thương, thậm chí da bé cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế, bò hay đi. Chăm sóc bình thường sẽ dính, lột da ra vì thế phải dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương.

Một số bé bị nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa, nên ăn uống rất khó, dinh dưỡng kém. Vì thế, trẻ cần được cung cấp thức ăn giàu năng lượng, ăn đồ dễ tiêu và lạnh, để giúp trẻ cải thiện sức khỏe, chống lại các nhiễm khuẩn kèm theo.

Mời các bạn đồng hành cùng báo Dân Việt trên mạng xã hội Facebook để nhanh chóng cập nhật những tin tức mới và chính xác nhất.
Tin cùng chuyên mục
Xem theo ngày Xem